Руссфонд собирает деньги на операции и проживание в Германии. А мы на закупку медикаментов. Потому-что в России их просто нет. И т.к. в Германию мы после операций больше не поедим хочется закупить побольше всего, чтоб осталось на долго.

у Миши есть страница на Русфонде?

Есть.
www.rusfond.ru/letter/22/7201

Просто нет доказательств, что Настюша83 и есть Мишина мама.

Sei, посмотрите, что пишет мама одного из детей-бабочек (ссылка на группу и пост: vk.com/pomojem_dime?w=wall-29185694_5135):
В всемирный день приветствия, хочется «поприветствовать» нашу систему здравоОХРАНЕНИЯ…
Вот только напрашивается вопрос, а чье здоровье вы охраняете?! В чем заключается ваша работа?! В бесконечных отписках???!!! А народ, в действительности, брошен на самовыживание…
Одно из подтверждений, это письмо, которое мы получили от Департамента здравоохранения Москвы. Уже на протяжении 3 месяцев, между разными рангами министерств здравоохранения, идет бессмысленная переписка о возможности госпитализации Димы в клинику. Никого не интересует, что ребенок страдает от изнуряющей температуры и болей. Не одному чиновнику и в страшном сне не приснится, какие мучения переносят наши детки-бабочки. Их не волнует, что ребенок не обеспечен жизненно необходимыми перевязочными средствами. Они не видят, как мама в слезах, с трясущимися руками, в буквальном смысле, отдирает после ночи от ран постельное белье и одежду, а ребенок истерично кричит от боли. Хотя у нас с обеспечением перевязок не все так плохо. Нам повезло жить в Оренбургской области, где закупают для нас медикаменты из средств местного бюджета, потому как в статье расходов федерального бюджета, нет статьи для такой категории льготников. Но все ж и у нас возникают трудности, по распоряжению «кого-то», запретили в страну ввоз ранозаживляющих сеток Urgotul, заменив их на более жесткие аналоги. Потому мы вынуждены самостоятельно приобретать их в странах Европы.
Вернусь к письму от минздрава и расскажу, как обстоят дела на самом деле.
Департамент переложил обязанности в обеспечении перевязками на фонд «БЭЛА», который курирует всех деток с буллезным эпидермолизом. Фонд, действительно, дважды в год присылает нам посылки с медикаментами, но их содержимое едва хватает на месяц. А обеспечивать деток чаще, фонд не может, из-за дороговизны этих перевязок.
Повергло в шок предложение, лечиться нам в местных клиниках!!! Где у врачей нет и малейшего представления о нашем заболевании. Если уж в такой огромной стране, департамент не может выделить место в многопрофильной клинике, а лишь смог переложить всю ответственность на местных специалистов!!! А ведь во многих странах Европы, которые по численности населения в 2-3 раза меньше, чем Россия, не то что примут больного в любую профильную клинику, но там имеются отдельные центры по лечению буллезного эпидермолиза.
Еще департамент уведомил, что для детей с провинций есть Российская Детская Клиническая больница г. Москва. Но всем известно, что эта клиника не принимает деток с БЭ и пишет официальные отказы с рекомендацией лечиться по месту жительства.
Я как мама обращаюсь ко всем людям, ко всем матерям, имеющие добрые и отзывчивые сердца, кому не безразлична жизнь ребёнка-бабочки, кто может понять адскую каждодневную и невыносимую боль и отчаяния моей души, видя, как мучается мой Дима. Я тоже хочу видеть сына улыбающимся и радостным, но для такого счастья, нужно дорогостоящее лечение в Германии…

Sei, по поводу обеспечения, вот еще один пост (оригинал поста: vk.com/gr_roma_bordakov?w=wall-25646342_979)
Эх, день дурдом. Не совсем точно заполнили наши документы врачи, на закупку мазей и бинтов, поэтому первое полугодие мы в пролете. Опять поедем в область, что бы всё дописывали и быть может, на второе полугодие пройдет всё. Очень жаль конечно, даже я б сказала выть хочется.

Специфика заболевания.
Не каждый супер-врач рискнёт работать с таким ребёночком.