Болезнь, о которой надо знать!

Родители!!! Будущие и настоящие.

Хочу предупредить вас об опасной врожденной болезни: поздняя геморрагическая болезнь новорожденных.
Вызвана недостатком витамина К и неспособностью кишечника его вырабатывать.
Выражается в несворачиваемости крови.
Проявляется от месяца до четырех.
Симптомов может никаких не быть. Если есть, то синячки небольшие, кровь в стуле, кровь из носа может пойти, ребенок становится вялый и не берет грудь.

Если не заметить и не пролечить, дальше будут множественные внутренние кровоизлияния и кровоизлияние в мозг.
При кровоизлиянии в мозг сначала идут судороги, потом кома.

Если заметили что-нибудь, попробуйте вызвать кровь. Если не сворачивается и не останавливается — срочно скорую.
Кровь — единственный верный признак болезни.
Не надейтесь на педиатров или скорую, они могут не знать об этой болезни.

Если вовремя заметили, то лечение будет в несколько уколов.
Но от первых признаков счет идет на часы и минуты до кровоизлияния в мозг.

Самое главное — что профилактика ее заключается в том, чтобы в роддоме сразу после рождения дали витамин К (в России чистого витамина нет, есть синтетический препарат Викасол с кучей побочек).

Вы сами можете купить этот витамин на иностранном сайте и дать своему ребенку. Надо всего 4 капли в 1-ый день, 4 капли на 7-ой и 4 капли на 28-ой день. Стоит 25-28$.

ВО ВСЕМ МИРЕ ЭТОТ ВИТАМИН ПРИ РОЖДЕНИИ КАПАЮТ ДЕТЯМ!!!

Сегодня уже 4 ребенка в Сочи с таким диагнозом!!!
  • +49
  • 03 октября 2015, 00:15
  • Natasha_happy

Комментарии (40)

RSS свернуть / развернуть
+
Можно для моих двух собачек витаминчик зарезервировать? им же тоже нужно?
avatar

TPAKTOP

  • 03 октября 2015, 00:24
+
Смешно.
Моя двухмесячная дочь лежит в коме в реанимации от этой болезни, но вы продолжайте стебаться
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 00:29
+
Доброе утро. Наша дочь родилась 18 июня. В 2,5 месяца утром на ножке обнаружили синяки. Подняли тревогу, стали сдавать кровь. В крови превышен был показатель тромбоцитов (867). Консультировались с разными гематологами. Никто толком не ответил что это. По описанным Вами симптомам, боимся даже подумать, что у нас такая же болезнь. Может подскажете, к кому обратиться за консультацией? Может зав отделением, где Вы лежите?
avatar

Kristina_sochi

  • 05 октября 2015, 08:14
+
Мы в реанимации лежим. В детской в Сочи на 5 этаже.
Если свертываемость у вас нормальная, кровь не бежит, а тромбоцитов много, то это наоборот, может очень сильная сворачиваемость
avatar

Natasha_happy

  • 05 октября 2015, 09:41
+
Мы былы недели 1,5 назад в этой больнице. Нам сказали что незнают что у нас. Проблема в том, что специалистов нет. А Вами кто там занимается? Может мы к этому специалисту подъедем?
avatar

Kristina_sochi

  • 05 октября 2015, 09:47


+
Наш лечащий врач — нейрохирург, по мозгу. Не думаю, что он поможет. Вам только гематологи могут что-то сказать, это же с кровью что-то. Может в Краснодар обратиться?
avatar

Natasha_happy

  • 05 октября 2015, 21:19
+
Были сенодня в детской больнице у гематолога. Сказала лучше больше, чем меньше тромбоцитов. Будем наблюдать за дочерью. А там посмотрим. Вы выздоравливайте. Спасибо за помощь
avatar

Kristina_sochi

  • 05 октября 2015, 21:27
+
Я написала Вам в личку.
avatar

penta23

  • 05 октября 2015, 21:47
+
Наташа, здоровья вашей доченьке и скорейшего выздоравления. Как же врачи в роддоме не заметили несворачиваемость, там ведь берут кровь на анализы
avatar

KydepstAnka

  • 03 октября 2015, 00:56
+
В роддоме было все нормально. Болезнь развилась к месяцу, за считанные дни
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 07:05
+
Сегодня уже 3 ребенка в Сочи с таким диагнозом!!! Вчера еще один поступил!!!
А до этого были детки с таким диагнозом? Чем вызван этот странный недостаток данного витамина? что врачи говорят?
Вам, Наталия, скорейшего выздоровления вашей дочурки!
avatar

PAC

  • 03 октября 2015, 01:10
+
В прошлом году было 2 случая.
Это редкое заболевание 5 случаев на 100 000.
Вызван тем, что кишечник не может сам вырабатывать этот витамин.
Выздоровления ждать не придется. От кровоизлияния мозг уже умер. Нас там двое таких. Третьему повезло, у него поднялась температура, вызвали скорую и они поставили укол, родители увидели что кровь не останавливается и снова скорую вызвали. Кровоизлияние только началось, успели вовремя в реанимацию
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 07:10
+
Мне очень жаль. Простите.
avatar

PAC

  • 03 октября 2015, 16:58
+
Наталья, держитесь! Как бы ни было тяжело надо жить уже с тем что есть.главное жизнь.ребенка.делайте что можете еще сделать.к сожалению вы как многие попали на эти врачебные ошибки.я давно им не верю, но и деваться некуда.по сути врачи не могут ничего вылечить ну только стабилизировать состояние или вырезать что-нибудь.мы вот цепанули хроническую вэб инфекцию.Она не лечится только ремиссии.и тоже как жить? Часть врачей вообще не признает как заболевание а люди то страдают.и немало людей но медицина закрывает глаза или отправляет к психотерапевту что вы придумываете себе болячки.но мне кажется выход один всегда какой-то есть один но есть и не идеальный как хотелось бы.
avatar

Kamelya

  • 03 октября 2015, 07:58
+
Ох, держитесь…
Получается, что всем детям надо давать витамин? А если у ребенка нет с ним проблемы? Не будет ли других побочных действий — наоборот. Как-то определается предрасположенность?
Я не могу понять — это врачебная ошибка или стечение обстоятельств, на которое вовремя не среагировали все, не только врачи?
avatar

kofa

  • 03 октября 2015, 08:25
+
Получается что надо всем кушать зелень… как мамочкам и папочкам, так и деткам… ну и конечно не надо забывать, что у малышей до трех месяцев становление желудочно-кишечного тракта и дт… соответственно профилактические действия должны быть со стороны медицины… если случаи были, значит должны принимать меры… тем более что малыши с 1ой группой здоровья рождаются 1 на 15…
avatar

Shuruban

  • 03 октября 2015, 09:12


+
Да, этот витамин в зелени. Но он почему-то мало изучен
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 10:48
+
Во всем мире дают этот витамин новорожденным. У нас его нет. Есть синтезированный (викасол) довольно токсичный и с сильными побочками.
Если бы у нас давали этот витамин, то этой болезни бы не было.
Ошибок здесь нет. Болезнь очень трудно распознать. Врачи не знают почти о ней
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 10:40
+
Врачи не знают почти о ней
Очень печально все это! Может эта нужная информация кому нибуть поможит предотвратить вовремя развитие этой болезни!
avatar

KOTIK

  • 03 октября 2015, 21:10
+
Эта тоже полезно знать всем!
Вы сами можете купить этот витамин на иностранном сайте и дать своему ребенку. Надо всего 4 капли в 1-ый день, 4 капли на 7-ой и 4 капли на 28-ой день. Стоит 25-28$.
avatar

KOTIK

  • 03 октября 2015, 21:13
+
Девочки сейчас пытаются витамин из Франции купить — не так это просто. Из-за санкций могут не пустить на границе.
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 21:02
+
Викасол препарат старого поколения… его уже даже при кровостанавливаюших не выписывают…
avatar

Shuruban

  • 04 октября 2015, 00:16
+
Выписывают… Не так давно пропила по назначению врача.
avatar

irinkaaa

  • 04 октября 2015, 00:30
+
Другого нет. Только викасол
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 01:17
+
И еще чем вызвана патология кишечника — это генетический сбой или порок внутриутробного развития? Можно ли как-то это предупредить на стадии беременности?
avatar

kofa

  • 03 октября 2015, 08:29
+
Сочуствую автору((( вот в статье все ответы статья
avatar

89181896333

  • 03 октября 2015, 09:12
+
Да. Мне она тоже помогла, когда я от врачей узнала диагноз
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 10:49
+
Сложно сказать. Болезнь вылечили менее чем за день. И больше ничего не говорят. Некоторые врачи от меня первый раз слышали о ней
avatar

Natasha_happy

  • 03 октября 2015, 10:44
+
Лишний раз убеждаюсь… все познается в сравнении… хотелось бы чтоб детки наши не болели и радовали родителей… терпения вам и сил все это пережить…
avatar

Shuruban

  • 03 октября 2015, 09:04
+
Мозг уже умер? ужас.
avatar

DmitriyDO

  • 03 октября 2015, 16:59
+
Настораживает то что это довольно редкое заболевание, но 3 детей в одно время! Странное совпадение. Наташа, сил вам. Держитесь.
avatar

swetlaja

  • 03 октября 2015, 19:58
+
Вчера ночью четвертый поступил. Но, слава Богу, ребенок воаремя расцарапал носик и мама, какое-то время попыталась останавливать кровь, вызвала скорую и успела до кровоизлияния
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 01:19
+
У нас была эта болезнь, в этом году, вероятно вы про нас писали -«Третьему повезло, у него поднялась температура, вызвали скорую и они поставили укол, родители увидели что кровь не останавливается и снова скорую вызвали. Кровоизлияние только началось, успели вовремя в реанимацию », но у нас все не так радужно было — я три дня каждый день от одной больницы в другую ездила пыталась выяснить, что с ребёнком, в инфекционке говорили все хорошо, педиатр сказал, приходите через 3-4 дня, посмотрим, и только уже, когда ребёнок почти не реагировал ни на что, нас положили в реанимацию с кровоизлиянием, которое конечно, при своевременном диагнозе можно было избежать. Хотя жаловаться на врачей не буду, они спасли нас и все сейчас хорошо, развиваемся в норме. Автору сил и надежды на самое лучшее, главное верить, по себе знаем…
avatar

Tetiana

  • 03 октября 2015, 22:07
+
Нет. Я не о вас писала. Я писала о тех, кто сейчас поступил.
Нас сейчас там четверо лежит: двое тяжелых, поступили 2 недели назад с разницей в день и двое легких, поступили вчера и позавчера.

А мне врачи сказали что предыдущие случаи были почти год назад.
Расскажите, какая стадия кровоизлиянич была? Сколько лежали в реанимации?
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 01:23
+
А с вами тоже парно кто-то поступал? Мне сказали, что почему-то эта болезнь парами косит.
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 20:22
+
Кстати, да! С нами поступила девочка, но насколько мне известно, более тяжелая и с худшими последствиями…
avatar

Tetiana

  • 04 октября 2015, 20:33
+
Мы тоже поступили с разницей в день (тяжелые)
Потом через 2 недели еще двое с разницей в день (легкие)
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 21:01
+
И нам врачи говорили, что предыдущие случаи были год назад, может не хотят они офишировать, как часто это происходит. Мы поступили в феврале 12 числа в возрасте 1.5 мес. Стадия уже была крайняя, кровоизлияние в мозг и ребенок мало на что реагировал. На данный момент, по результатам КТ определенные части мозга повреждены, но никто не может сказать, как это отразится в жизни. Лично я думаю, что никак :) никаких отставаний на данный момент нет, ребенок ведет себя как обычные дети. Вы держитесь
avatar

Tetiana

  • 04 октября 2015, 09:15
+
Спасибо.
Вам и вашему ребеночку здоровья
avatar

Natasha_happy

  • 04 октября 2015, 10:54
+
Здравствуйте! Сейчас прочитала про эту болезнь и сижу в шоке! У нас в прошлом году в возрасте 1 месяц произошло кровоизлияние в мозг! Сейчас моей дочке полтора года, последствия плачевные! Я то на прививку грешил, а тут такое!
avatar

ruzannahabalova

  • 19 августа 2016, 11:45

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.