0
gosha, в ноябре Миша с мамой ездили в клинику для обследования, выявления мутировавшего гена и подобрать правильную тактику лечения. В начале следующего года Миша поедет на проведение операций стоматологического и урологического характера. Ну не делают у нас такие операции таким деткам, еще пока только в планах сделать такой центр в России.
0
А это новая фотография Миши возле ёлочки дома.
0
0
Как и обещали выкладываем видео Миши, как мама ему делает перевязку.! Просьба всем впечатлительным лучше не смотреть!
0
Sei, по поводу обеспечения, вот еще один пост (оригинал поста: vk.com/gr_roma_bordakov?w=wall-25646342_979)
Эх, день дурдом. Не совсем точно заполнили наши документы врачи, на закупку мазей и бинтов, поэтому первое полугодие мы в пролете. Опять поедем в область, что бы всё дописывали и быть может, на второе полугодие пройдет всё. Очень жаль конечно, даже я б сказала выть хочется.
Эх, день дурдом. Не совсем точно заполнили наши документы врачи, на закупку мазей и бинтов, поэтому первое полугодие мы в пролете. Опять поедем в область, что бы всё дописывали и быть может, на второе полугодие пройдет всё. Очень жаль конечно, даже я б сказала выть хочется.
0
Sei, посмотрите, что пишет мама одного из детей-бабочек (ссылка на группу и пост: vk.com/pomojem_dime?w=wall-29185694_5135):
В всемирный день приветствия, хочется «поприветствовать» нашу систему здравоОХРАНЕНИЯ…
Вот только напрашивается вопрос, а чье здоровье вы охраняете?! В чем заключается ваша работа?! В бесконечных отписках???!!! А народ, в действительности, брошен на самовыживание…
Одно из подтверждений, это письмо, которое мы получили от Департамента здравоохранения Москвы. Уже на протяжении 3 месяцев, между разными рангами министерств здравоохранения, идет бессмысленная переписка о возможности госпитализации Димы в клинику. Никого не интересует, что ребенок страдает от изнуряющей температуры и болей. Не одному чиновнику и в страшном сне не приснится, какие мучения переносят наши детки-бабочки. Их не волнует, что ребенок не обеспечен жизненно необходимыми перевязочными средствами. Они не видят, как мама в слезах, с трясущимися руками, в буквальном смысле, отдирает после ночи от ран постельное белье и одежду, а ребенок истерично кричит от боли. Хотя у нас с обеспечением перевязок не все так плохо. Нам повезло жить в Оренбургской области, где закупают для нас медикаменты из средств местного бюджета, потому как в статье расходов федерального бюджета, нет статьи для такой категории льготников. Но все ж и у нас возникают трудности, по распоряжению «кого-то», запретили в страну ввоз ранозаживляющих сеток Urgotul, заменив их на более жесткие аналоги. Потому мы вынуждены самостоятельно приобретать их в странах Европы.
Вернусь к письму от минздрава и расскажу, как обстоят дела на самом деле.
Департамент переложил обязанности в обеспечении перевязками на фонд «БЭЛА», который курирует всех деток с буллезным эпидермолизом. Фонд, действительно, дважды в год присылает нам посылки с медикаментами, но их содержимое едва хватает на месяц. А обеспечивать деток чаще, фонд не может, из-за дороговизны этих перевязок.
Повергло в шок предложение, лечиться нам в местных клиниках!!! Где у врачей нет и малейшего представления о нашем заболевании. Если уж в такой огромной стране, департамент не может выделить место в многопрофильной клинике, а лишь смог переложить всю ответственность на местных специалистов!!! А ведь во многих странах Европы, которые по численности населения в 2-3 раза меньше, чем Россия, не то что примут больного в любую профильную клинику, но там имеются отдельные центры по лечению буллезного эпидермолиза.
Еще департамент уведомил, что для детей с провинций есть Российская Детская Клиническая больница г. Москва. Но всем известно, что эта клиника не принимает деток с БЭ и пишет официальные отказы с рекомендацией лечиться по месту жительства.
Я как мама обращаюсь ко всем людям, ко всем матерям, имеющие добрые и отзывчивые сердца, кому не безразлична жизнь ребёнка-бабочки, кто может понять адскую каждодневную и невыносимую боль и отчаяния моей души, видя, как мучается мой Дима. Я тоже хочу видеть сына улыбающимся и радостным, но для такого счастья, нужно дорогостоящее лечение в Германии…
В всемирный день приветствия, хочется «поприветствовать» нашу систему здравоОХРАНЕНИЯ…
Вот только напрашивается вопрос, а чье здоровье вы охраняете?! В чем заключается ваша работа?! В бесконечных отписках???!!! А народ, в действительности, брошен на самовыживание…
Одно из подтверждений, это письмо, которое мы получили от Департамента здравоохранения Москвы. Уже на протяжении 3 месяцев, между разными рангами министерств здравоохранения, идет бессмысленная переписка о возможности госпитализации Димы в клинику. Никого не интересует, что ребенок страдает от изнуряющей температуры и болей. Не одному чиновнику и в страшном сне не приснится, какие мучения переносят наши детки-бабочки. Их не волнует, что ребенок не обеспечен жизненно необходимыми перевязочными средствами. Они не видят, как мама в слезах, с трясущимися руками, в буквальном смысле, отдирает после ночи от ран постельное белье и одежду, а ребенок истерично кричит от боли. Хотя у нас с обеспечением перевязок не все так плохо. Нам повезло жить в Оренбургской области, где закупают для нас медикаменты из средств местного бюджета, потому как в статье расходов федерального бюджета, нет статьи для такой категории льготников. Но все ж и у нас возникают трудности, по распоряжению «кого-то», запретили в страну ввоз ранозаживляющих сеток Urgotul, заменив их на более жесткие аналоги. Потому мы вынуждены самостоятельно приобретать их в странах Европы.
Вернусь к письму от минздрава и расскажу, как обстоят дела на самом деле.
Департамент переложил обязанности в обеспечении перевязками на фонд «БЭЛА», который курирует всех деток с буллезным эпидермолизом. Фонд, действительно, дважды в год присылает нам посылки с медикаментами, но их содержимое едва хватает на месяц. А обеспечивать деток чаще, фонд не может, из-за дороговизны этих перевязок.
Повергло в шок предложение, лечиться нам в местных клиниках!!! Где у врачей нет и малейшего представления о нашем заболевании. Если уж в такой огромной стране, департамент не может выделить место в многопрофильной клинике, а лишь смог переложить всю ответственность на местных специалистов!!! А ведь во многих странах Европы, которые по численности населения в 2-3 раза меньше, чем Россия, не то что примут больного в любую профильную клинику, но там имеются отдельные центры по лечению буллезного эпидермолиза.
Еще департамент уведомил, что для детей с провинций есть Российская Детская Клиническая больница г. Москва. Но всем известно, что эта клиника не принимает деток с БЭ и пишет официальные отказы с рекомендацией лечиться по месту жительства.
Я как мама обращаюсь ко всем людям, ко всем матерям, имеющие добрые и отзывчивые сердца, кому не безразлична жизнь ребёнка-бабочки, кто может понять адскую каждодневную и невыносимую боль и отчаяния моей души, видя, как мучается мой Дима. Я тоже хочу видеть сына улыбающимся и радостным, но для такого счастья, нужно дорогостоящее лечение в Германии…
0
Счастливого Нового года, здоровья Вам и Вашим родным!!!
0
Ida, спасибо за помощь Мише!!!
0
Alisa, спасибо Вам большое! С наступающим Новым годом Вас!
0
Документы добавлены, если будут вопросы обязательно постараемся ответить.
0
Доброго Всем вечера! Мы загрузили документы Миши: заключение о диагнозе, справка о получении пенсии, консультация дерматовенеролога. Но к сожалению заключение специалистов клиники не удается загрузить на этом сайте, но они все есть в группе Миши vk.com/club82379853. Я попросила маму Миши сделать для нас видео и новые фото, поэтому как Анастасия загрузит видео, я его постараюсь сюда загрузить и конечно же его можно будет увидеть в группе.
И по поводу стоимости перевязок, просто у каждого ребенка у кого такой диагноз как у Миши, протекает по разному. И поэтому стоимость у каждого индивидуальная и тем более очень много зависит от времени года, как у аллергиков.
Также очень много о таких детках можно узнать на официальном сайте фонда «БЭЛА» deti-bela.ru/%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%B0-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B9/item/330-%D1%80%D0%B5%D0%B9%D0%BC%D0%B0%D0%BD/330-%D1%80%D0%B5%D0%B9%D0%BC%D0%B0%D0%BD
Если будут вопросы мы обязательно постараемся на них ответить. Спасибо!
0
Доброго Всем вечера!
18.12. поступлений нет.
19.12. на карту СБ
+1000р. с карты 4406****1014.
+500 руб. от Ирины Федоровны Б. с карты 5469****1520
+300 руб от Юлии Васильевны М. с карты 4276****2288
+500 руб от Алексей Владимирович Г. с карты 5469****0010
МТС: +1000 руб с номера 908****53
20.12. на карту СБ
+3000 руб от Алексей Валерьевич Г. с карты 4276****8717
+5000 руб от Алексей Витальевич У. с карты 4279****2468
+200 руб от Дмитрий Васильевич Г. с карты 4276****2467
21.12. на карту СБ
+1000 руб от Долукхановой Ирины
22.12. на карту СБ
+300 руб от Илья Евгеньевич К. с карты 5469****8902
+1000 руб с карты 4276****5167
+500 руб от Анастасии Константиновны Ч. с карты 4276****1595
Сумма к сбору: 150 000 руб. Собрано: 15 350 руб. Осталось собрать: 134 650 руб.
Спасибо огромное Всем кто помогает Мише!!! Дай Бог здоровья и счастья Вам и Вашим близким! Пусть очаги Ваших домов никогда не угасают! Тепла Вам и уюта в кругу ваших семей!!!
Julija-m27